In de column de vreugde van het zijn gaf ik aan dat ik nog niet wist wat ik zou gaan doen. Of ik vanwege de beginnende kanker, mijn prostaat operatief zou laten verwijderen, zou laten bestralen of dat ik niets zou doen. Op grond van de resultaten van het laatste onderzoek stel ik de beslissing een half jaar uit. Ik kies in dit stadium van de ziekte voor de kwaliteit van leven. Ik wil niet van de regen in de drup belanden. De ziekte van Parkinson zal namelijk een negatieve impact hebben op de incontinentie na een operatie of bestraling. Wanneer ik zeg dat ik kies voor de kwaliteit van leven dan betekent dat niet dat ik een klachtenvrij bestaan nastreef. Ongemakken en pijn horen bij het leven. Ik zal ze net als de spirituele momenten in mijn leven geleefd moeten hebben om ze los te kunnen laten en op te gaan in de constante transformatie van zijn.
Categorie: ziekte van parkinson
cognitief ontregeld
Ik raak door de ziekte van Parkinson regelmatig cognitief ontregeld, heb moeite om complexe situaties te overzien en te ordenen. Dit gebeurt met name wanneer er iets in mijn omgeving verandert. Ik krijg dan een droge mond waardoor ik soms geen woord kan uitbrengen. Begin zachter te praten waardoor ik slecht ben te verstaan. Ik voel me uitgeput. Mijn buik raakt van slag, mijn arm en kaak beginnen heviger te trillen. Emotioneel krijg ik het gevoel alsof ik dreig te verdrinken in een golf van wanhoop en paniek. Geestelijk trek ik me terug in mijn bubbel. Als ik thuis ben dool ik rond op internet of ben ik vruchteloos bezig met het verbeteren van een tekst. Wanneer ik ontregeld ben gaat schrijven überhaupt moeilijk. Teksten bevatten foute verwijzingen naar het onderwerp, de persoon, de tijd enz. Het feit dat ik zo heftig reageer komt niet alleen door de veranderde neurochemie in mijn hersenen. Het komt ook door het besef dat ik het automatisme kwijt raak waarmee ik altijd situaties overzag, wist wat er moest gebeuren en in welke volgorde.
Zie ook: emotionele rollercoaster
emotionele rollercoaster
Een van de gevolgen van de ziekte van Parkinson is dat ik soms minder goed complexe situaties kan overzien. Dit bleek toen ik een videodeurbel wilde installeren. Ik had moeite om de voor- en nadelen van de diverse producten te overzien. Dit verergerde toen ik besloot dat ik de bel wilde aansluiten op het elektriciteitsnetwerk. Er kwamen extra overwegingen en beslissingen bij, van een nieuw stopcontact tot een beltrafo en de route van de bedrading. Mijn afnemend vermogen om alles te overzien maakte dat ik me machteloos en wanhopig voelde. Er vielen gaten in mijn denken. Leegtes waaraan ik met alles wat ik nog aan denkvermogen had probeerde te ontsnappen. Gisteren overkwam me het tegenovergestelde. Ik werd overspoeld door een vloedgolf van dankbaarheid en blijdschap toen ik besefte dat ik een ander technisch probleem als vanouds had overzien en opgelost. Ontroering smoorde mijn stem toen ik erover probeerde te praten. Terwijl ik dit schrijf steekt de wanhoop opnieuw haar kop op. Nu door de gedachte aan het degeneratieve en invaliderende karakter van mijn ziekte. Ik stop met schrijven, zie de wanhoop in de ogen, glimlach bij de constatering van het onvermijdelijke, stap uit de emotionele rollercoaster, kijk om me heen en geniet.
Zie ook:
cognitief ontregeld
paniek
hopeloosheid
machteloos moedeloos
bodemloos
alles, behalve zekerheid
Ik herinner me hoe ik als kind bij een boerderij melk ging halen. In de keuken zat een pijp rokende oude man naast een warme kachel. Hij genoot van de rust terwijl de boer in de stal aan het werk was en de koeien aan de kettingen rammelden. Dit beeld staat in schril contrast met mijn eigen oude dag. Ik moet nog altijd van alles beslissen, regelen en doen. Activiteiten waar ik niet mee bezig wil zijn maar waar ik wel mee bezig moet zijn. Werk dat me door mijn leeftijd en ziekte steeds zwaarder valt. Terwijl ik dit schrijf moet ik denken aan wat de eigenaar van een bedrijf tegen een van de directeuren zei. ‘Je kunt alles van me krijgen, behalve zekerheid.’ Iets anders geformuleerd geldt dit ook voor mij ‘Je kunt alles van het leven krijgen, behalve de zekerheid van een onbezorgde rustige oude dag.’
van lust naar last
Liefde begint meestal met fysieke aantrekkingskracht, met lust die overgaat in liefde. Er is sprake van een liefdesrelatie wanneer de liefde wederkerig is. Idealiter eindigt een liefdesrelatie wanneer beide partners gelijktijdig van ouderdom sterven. Dit gebeurt echter maar zelden. De meeste relaties eindigen doordat de liefde verdampt of doordat een van de partners vroegtijdig overlijdt. Er is nog een andere reden waarom de relatie vroegtijdig kan eindigen. Ik ben me hiervan bewust geworden door de ziekte van Parkinson. De kans is groot dat ik door de ziekte een kasplantje word dat steeds meer zorg nodig heeft. Voor mijn vrouw beteken ik op dat moment misschien nog iets of misschien zelfs heel veel door wat ze voor me kan doen. Zelf denk ik dat ik de wederkerigheid in de relatie zal missen, dat ik nog slechts een last voor haar ben. Nu denk je misschien ‘Maar je kunt toch nog iets voor haar betekenen door met elkaar te communiceren en door je liefde en dankbaarheid te tonen?’ De kans daarop is klein. De kans is 40% dat ik Parkinson dementie krijg. En een dankbare glimlach dan? De kans is groot dat ik die door verstarde gezichtsspieren niet meer kan laten zien. Haar liefde moet wel heel erg groot zijn om hiermee om te kunnen gaan. Ik vraag me af of ik die uitdaging voor haar wil zijn en of ik, wanneer het zo ver is, niet moet accepteren dat mijn leven voltooid is. Dat het tijd is voor een volgende fase in onze liefde.
Zie ook: mijn laatste twee vragen
onder druk verdampt de geest
Mijn geest dreigt te bezwijken onder de druk die ik ervaar. Het doet me denken aan de uitdrukking ‘Onder druk wordt alles vloeibaar.’ Ik laat de uitdrukking los en onderzoek wat er op me drukt: klimaatcrisis, oorlog in Oekraïne, energiecrisis, inflatie, ziekte van Parkinson, de kou. Het drukt allemaal op mijn geest. De problemen in de wereld schreeuwen om mijn aandacht. De ziekte van Parkinson maakt dat ik de regie over mijn lichaam verlies. De kou maakt dat ik met ijskoude handen en voeten onder een fleecedekentje lig. Ik voel hoe mijn geest verdampt.
Zie ook:
een kat in het nauw
het gevecht van de eeuw
in het oog van de cycloon
uitputting
Ik heb geen ander woord voor wat ik voel dan ‘paniek’. Paniek is ‘een plotselinge hevige angst of schrik’. Ik voel geen angst, ben niet geschrokken. Laat ik proberen te beschrijven wat er, voorafgaande aan het paniekgevoel, gebeurt. Ik heb altijd over een grote wilskracht beschikt. Ik bepaalde mijn doel, liet me leiden door mijn passie en ging door totdat het doel was bereikt. Wanneer ik dat nu doe, raak ik door mijn ziekte de controle over mezelf kwijt en voel me uitgeput door de lichamelijke en mentale gevolgen van stress. Eigenlijk zegt het woord uitputting nog wel het beste wat ik voel. Een ander woord voor uitputten is leegmaken. Ik voel me leeg, een donker gevoel dat achter paniek en angst verborgen ligt. Ik concentreer me op het gevoel van leegte. Ik voel hoe ik terugga in de tijd. Hoe ik als kind in bed lag nadat ik zwaar was gestraft. Ik voel mijn door tranen schraal geworden wangen. De leegte van niet begrepen verdriet, van verdriet zonder troost. De leegte waar ik, verlaten door alles en iedereen, uitgeput in slaap viel.
Zie ook:
paniek
het is allemaal zo gewoon
de knop omzetten
uitgeblust
Job
ontwaken