Categorie: psychische gevolgen parkinson

Psychische gevolgen ziekte van parkinson.

cognitief ontregeld

Ik raak door de ziekte van Parkinson regelmatig cognitief ontregeld, heb moeite om complexe situaties te overzien en te ordenen. Dit gebeurt met name wanneer er iets in mijn omgeving verandert. Ik krijg dan een droge mond waardoor ik soms geen woord kan uitbrengen. Begin zachter te praten waardoor ik slecht ben te verstaan. Ik voel me uitgeput. Mijn buik raakt van slag, mijn arm en kaak beginnen heviger te trillen. Emotioneel krijg ik het gevoel alsof ik dreig te verdrinken in een golf van wanhoop en paniek. Geestelijk trek ik me terug in mijn bubbel. Als ik thuis ben dool ik rond op internet of ben ik vruchteloos bezig met het verbeteren van een tekst. Wanneer ik ontregeld ben gaat schrijven überhaupt moeilijk. Teksten bevatten foute verwijzingen naar het onderwerp, de persoon, de tijd enz. Het feit dat ik zo heftig reageer komt niet alleen door de veranderde neurochemie in mijn hersenen. Het komt ook door het besef dat ik het automatisme kwijt raak waarmee ik altijd situaties overzag, wist wat er moest gebeuren en in welke volgorde.

Zie ook: emotionele rollercoaster

emotionele rollercoaster

Een van de gevolgen van de ziekte van Parkinson is dat ik soms minder goed complexe situaties kan overzien. Dit bleek toen ik een videodeurbel wilde installeren. Ik had moeite om de voor- en nadelen van de diverse producten te overzien. Dit verergerde toen ik besloot dat ik de bel wilde aansluiten op het elektriciteitsnetwerk. Er kwamen extra overwegingen en beslissingen bij, van een nieuw stopcontact tot een beltrafo en de route van de bedrading. Mijn afnemend vermogen om alles te overzien maakte dat ik me machteloos en wanhopig voelde. Er vielen gaten in mijn denken. Leegtes waaraan ik met alles wat ik nog aan denkvermogen had probeerde te ontsnappen. Gisteren overkwam me het tegenovergestelde. Ik werd overspoeld door een vloedgolf van dankbaarheid en blijdschap toen ik besefte dat ik een ander technisch probleem als vanouds had overzien en opgelost. Ontroering smoorde mijn stem toen ik erover probeerde te praten. Terwijl ik dit schrijf steekt de wanhoop opnieuw haar kop op. Nu door de gedachte aan het degeneratieve en invaliderende karakter van mijn ziekte. Ik stop met schrijven, zie de wanhoop in de ogen, glimlach bij de constatering van het onvermijdelijke, stap uit de emotionele rollercoaster, kijk om me heen en geniet.

Zie ook:
cognitief ontregeld
paniek
hopeloosheid
machteloos moedeloos
bodemloos

uitputting

Ik heb geen ander woord voor wat ik voel dan ‘paniek’. Paniek is ‘een plotselinge hevige angst of schrik’. Ik voel geen angst, ben niet geschrokken. Laat ik proberen te beschrijven wat er, voorafgaande aan het paniekgevoel, gebeurt. Ik heb altijd over een grote wilskracht beschikt. Ik bepaalde mijn doel, liet me leiden door mijn passie en ging door totdat het doel was bereikt. Wanneer ik dat nu doe, raak ik door mijn ziekte de controle over mezelf kwijt en voel me uitgeput door de lichamelijke en mentale gevolgen van stress. Eigenlijk zegt het woord uitputting nog wel het beste wat ik voel. Een ander woord voor uitputten is leegmaken. Ik voel me leeg, een donker gevoel dat achter paniek en angst verborgen ligt. Ik concentreer me op het gevoel van leegte. Ik voel hoe ik terugga in de tijd. Hoe ik als kind in bed lag nadat ik zwaar was gestraft. Ik voel mijn door tranen schraal geworden wangen. De leegte van niet begrepen verdriet, van verdriet zonder troost. De leegte waar ik, verlaten door alles en iedereen, uitgeput in slaap viel.

Zie ook:
paniek
het is allemaal zo gewoon
de knop omzetten
uitgeblust
Job
ontwaken

overprikkeling

Door de ziekte van Parkinson neemt de hoeveelheid dopamine in mijn hersenen af. Het medicijn Levodopa vult dit aan maar heeft niet de flexibiliteit van de natuurlijke afgifte van dopamine. Hierdoor ontstaat er regelmatig een tekort. Als er een tekort is merk ik dit doordat ik bijvoorbeeld last krijg van overprikkeling. Ik kan dan de prikkels die op me afkomen niet goed verwerken. Dit kan al gebeuren wanneer de omstandigheden veranderen, zoals bij een bezoek. De tremor in mijn kaak en hand wordt dan sterker, ik krijg een droge mond, voel me hondsmoe en heb moeite om een gesprek aan te knopen. Communicatie is op zo’n moment überhaupt moeilijk omdat ik door de ziekte steeds meer een maskergelaat krijg en boos overkom. Op het moment dat ik overprikkeld ben ontstaat er bovendien een druk in mijn hoofd waardoor ik het gevoel krijg de grip op mezelf kwijt te raken. Deze druk kun je het best vergelijken met wat er met jezelf gebeurt wanneer je geconcentreerd bezig bent en iemand stoort je: Je stopt met wat je aan het doen bent, probeert je concentratie vast te houden, hoopt dat de ander vertrekt maar zegt dat niet. De druk die je dan ervaart voel ik wanneer ik in een andere omgeving kom of wanneer de omstandigheden veranderen. Bekenden weten dit en laten me dan even met rust zodat ik kan acclimatiseren. Zij weten dat ik niet apathisch ben ‘lusteloos, onverschillig, ongevoelig, ongeïnteresseerd’ maar dat ik last heb van mijn ziekte.

Zie ook:
off moment
informatievloedgolf

off moment

De afname van de natuurlijke dopamine productie bij de ziekte van Parkinson wordt gecompenseerd met levodopa, een dopamine vervanger. Waar de dosering bij de natuurlijke productie automatisch verloopt moet levodopa steeds worden aangepast. Dit gebeurt op grond van de klachten die de patiënt meldt. Dit is lastig omdat er een grote diversiteit aan klachten bestaat en omdat iedere patiënt een eigen mix van klachten heeft waar hij niet altijd continu last van heeft. Het moment waarop blijkt dat de medicatie niet goed is afgesteld wordt een off moment genoemd. Mijn off momenten vonden de laatste tijd vooral ’s avonds plaats. Mijn benen werden extreem onrustig. Op grond daarvan is de medicatie aangepast. Dit was niet de enige klacht. Tijdens een off moment voelde ik me ook vaak gestrest, besluiteloos en paniekerig. Ik moest vaker naar het toilet, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig en werd ’s nachts soms badend in het zweet wakker.

Zie ook: overprikkeling

dieptepunt

Mijn leven kent niet alleen hoogtepunten maar ook dieptepunten. Laat ik er een noemen. Iets wat me gisteren overkwam. Ik was moe nadat ik enkele dagen intensief had gewerkt aan de techniek van dit blog. Ik twijfelde aan bepaalde oplossingen en ik twijfelde aan mezelf. ‘Is wat ik schrijf een droomwereld waarin ik mezelf gevangen houd?’ Toen ik op het punt stond alles los te laten en eerst maar eens goed uit te rusten werd ik geconfronteerd met een technisch probleem in huis. Een complex probleem met ingrijpende gevolgen. Ik had er geen grip op, voelde me wanhopig, zag geen oplossing. De Parkinson klachten werden heviger. Ik begon heftig te trillen, raakte extreem gespannen en dodelijk vermoeid. Desondanks bleef ik wanhopig zoeken naar een oplossing totdat ik mijn pogingen moest staken en trillend over mijn hele lichaam mijn stoel opzocht. Hier raakte ik de controle over mezelf kwijt, kon niets meer, kon geestelijk niet voor- of achteruit, kreeg het koud en kon mijn ogen niet openhouden. Onrustig viel ik in slaap, een halfslaap waaruit ik happend naar bewustzijn probeerde te ontwaken.

Zie ook:
hoogtepunt
een vlakke lijn
controlefreak
grip en controle
epos
le moment suprême
gewoon lijden
complexe wereld
Ben ik depressief?

Titanic

Ik heb soms het gevoel dat ik op de Titanic zit, alsof de wereld een schip is dat in aanvaring is gekomen met een ijsberg. Staand in het gangboord kijk ik naar de schade. Is deze echt zo erg als ik denk of spelen de gevolgen van mijn ziekte mij parten? Meer dan 50% van de Parkinsonpatiënten heeft last van angst en somberheid. Maar als het mijn ziekte niet is en het is echt zo erg als ik denk, waarom gaat iedereen dan door met feesten? Willen ze niet weten wat er gebeurt of kiezen ze ervoor om feestend ten onder te gaan?

Zie ook:
genieten
genieten met een zwart randje
achtervoegsel -loos

Dit was de zesde van twaalf geselecteerde columns in de categorie crisis.

  1. crisis
  2. het gevecht van de eeuw
  3. pragmatisch collectivisme
  4. in de ban van geweld
  5. zij gaan de confrontatie met zichzelf uit de weg
  6. Titanic
  7. vlucht vooruit
  8. Hoe overleven we de coronacrisis?
  9. in het oog van de cycloon
  10. het einde der tijden
  11. onheilsprofeet
  12. klimaatverandering
1 2 3 4